今年“六一”前后，湖北武汉亚洲心脏病医院[YiYuan](简称武汉亚心)为100名贫困家庭的先心病[XinBing]患儿提供手术[ShouShu]，其中8名特困患儿得到全免费的救助。孩子[HaiZi]在医院[YiYuan]度过“六一”儿童节，对于多数家长来说，肯定觉得窝心。但对于患有先心病[XinBing]的一群特殊儿童来说，能在医院[YiYuan]接受手术[ShouShu]，却是最开心的事。

　　儿童天性喜欢蹦蹦跳跳，到处乱跑，高兴了还会大声欢笑。可是先心病[XinBing]儿童不能跑、不能跳、不能大声笑，甚至大喘一口气都会把父母吓着。

　　暗沉的肤色、发紫的嘴唇，来自湖南武冈的姜冬红瘦弱而文静。11岁的她有时在病房里轻手轻脚地走动，有时就在病床上静静坐着。“我上小学六年级了，不过现在老师让我暂时不要去上课，因为突然晕倒过好几次，老师也挺害怕。”她轻声细语地说。晕倒，对她来说，似乎十分平常。“其实我也可以和其他小朋友一起玩啊，只是不能太用力，容易喘气，那时就只能蹲下来。”不过，她承认，跳皮筋、踢毽子之类比较剧烈的运动，她都不能参与。

　　姜冬红患的是一种轻症复杂先心病[XinBing]——“法洛氏四联症”，其实最佳的手术[ShouShu]治疗时间是1到2岁，幸好现在还不算太晚。

　　15个月大的小嘉乐来自河南商丘，看上去只有五六个月大，嘴唇发紫，一张开嘴，只露出下颚两颗小牙。小嘉乐的妈妈李小红抱着他，在病房门外的楼道里轻轻晃悠着。可是小嘉乐依然安静不下来，因为下午他要做手术[ShouShu]，从半夜2点开始没有再吃过东西，小家伙实在饿极了。

　　李小红的神情明显不安，让她揪心的，不仅是小嘉乐的肚子饿，还有下午的手术[ShouShu]。这台手术[ShouShu]她已经等了9个月了。在小嘉乐6个月一次感冒时就发现了他的先心病[XinBing]，当时医生认为孩子[HaiZi]太小，不适合手术[ShouShu]，建议等到1岁后再说。李小红说：“后来，嘉乐越来越频繁地感冒、发烧，感冒一般要一个多星期才能好，而且动不动就是肺炎，喘得很厉害。”因为有病，小嘉乐食欲不佳，只能吃一点点，发育得比同龄孩子[HaiZi]小很多。上个月一检查，发现严重了，李小红和丈夫赶紧带着孩子[HaiZi]到北京来做手术[ShouShu]。

　　等凑够钱了再去做手术[ShouShu]，错过了最佳治疗时机，是农村[NongCun]先心病[XinBing]患儿就诊率低且死亡率高的主要原因

　　姜冬红的父母是湖南武冈市荆竹铺镇脚船村的农民，年轻时生了个儿子，没想到儿子智力有问题，只好再生了小冬红。一家4口就靠6亩多田为生，种点水稻和玉米，偶尔父亲会出去打点零工，家境十分困难。更糟糕的是，她家住在大山深处，出门一趟都不便，更何况上医院[YiYuan]看病。这次到武汉，姜冬红和她妈妈都是平生头一遭出远门。要不是在武汉亚心的一次免费义诊中留下了联系方式，又碰上了这次免费的手术[ShouShu]机会，姜冬红不知何时才能进医院[YiYuan]治病。

　　在同一家医院[YiYuan]另一个病房，还有个比姜冬红更大的先心病[XinBing]患儿，14岁的郑婷婷。婷婷来自河南商城农村[NongCun]，是个看上去比实际年龄还成熟的大个子姑娘。父亲在她7岁时于一次车祸中去世，母亲第二年改嫁外地，郑婷婷和妹妹从小靠爷爷奶奶带大。“听说我生下来才40天时就在县医院[YiYuan]查出来有先心病[XinBing]，医生说一定要在14岁前做手术[ShouShu]才能好。我知道爷爷一直在替我攒钱，到今年攒的钱加上借的钱已经凑了3万多块……”郑婷婷笑着说。爷爷总也攒不下钱，一个重要原因是婷婷经常生病，感冒、发烧、肺炎等等是家常便饭。

　　小嘉乐就没有那么幸运。这次住院的押金3万元是向亲戚借的，他爸爸虽然在广东打工，每月收入1000多元，但是几年下来钱全用于给小嘉乐看病，而且小嘉乐有一个3岁的姐姐，还在吃奶粉。李小红说：“我准备等孩子[HaiZi]做完手术[ShouShu]后，也去广东打工，不然没法给亲戚还钱。”

　　据安贞医院[YiYuan]北京儿童心脏病中心副主任苏俊武介绍，对大多数简单的先心病[XinBing]患者来说，在1—2岁时做手术[ShouShu]，治愈率达到99%以上。但是贫困地区的家庭往往因为没钱，拖到十几岁才去治疗，有些变成复杂的严重心脏病，有些已经错过救治时机。

　　武汉亚洲心脏病医院[YiYuan]总经理叶红说：“尽管先心病[XinBing]已经成为我国新生儿自然死亡的首要病因，并排在了出生缺陷的第一位，但只要早发现、早诊断、早治疗，经过手术[ShouShu]根治，大部分患儿成年后都能与正常人一样。但在社会上尤其是农村[NongCun]地区，对此却常有一种误读，认为可以等孩子[HaiZi]大了再做手术[ShouShu]，或者有钱了再去做。这是农村[NongCun]先心病[XinBing]患儿就诊率低且死亡率高的主要原因。”

　　专家呼吁建立“三级防治”体系：怀孕后前两个月防病毒感染，胎龄5月时做心脏彩超，孩子[HaiZi]出生后尽早诊断治疗。

　　每天早上7点，安贞医院[YiYuan]小儿心脏科主任刘迎龙的办公室总被一群来给孩子[HaiZi]看病的家长“围攻”，刘迎龙站在人群中，拿一个本子，边问边记，细心记录病人的情况，并给出就诊建议。作为全国小儿心脏病的权威专家，刘迎龙每天都会尽力解答患儿家属的问题。“一个家庭如果有这么一个先心病[XinBing]孩子[HaiZi]，会为家庭带来非常大的负担。他们大部分都是从全国各地满怀希望而来，他们的心情我能理解，因此，我能帮的尽量帮。”今年以来，该科已经做了约700例先心病[XinBing]手术[ShouShu]。

　　刘迎龙介绍，先天性心脏病是指心脏的结构或者位置不正常所引起的疾病，有的是动脉和血管的连接不正常，有了很大的缺损，有的是两个动脉之间的管道没有闭上。先天性心脏病是目前造成5岁以下儿童死亡的第一原因。

　　根据流行病学估算，该病发病率在我国约在6%。到14%。不等。我国每年大概有15万—18万名患有先天性心脏病的孩子[HaiZi]出生。粗算一下，我国目前约有150万—200万名孩子[HaiZi]患先天性心脏病。其中，复杂先心病[XinBing]患儿占20%到25%。总的来看，手术[ShouShu]能一次完成并达到根治效果的先心病[XinBing]占90%。

　　最常见致病原因，一个是先天因素，一个是后天因素。其中，先天因素主要是妈妈在妊娠头两个月受到病毒感染，或是接触到一些有害物质比如苯或者醛。同时，妈妈烟酒过度也会导致孩子[HaiZi]心脏畸形。

　　为此，刘迎龙提出：在全国建立一个“三级防治”体系，是预防先心病[XinBing]的重要措施。一级防治就是优生优育，在妊娠头两个月时避免 以上这些因素的影响；二级防治是指在胎儿长到5个月时，用超声技术看胎儿的心脏，可以诊断出有没有心脏病；三级防治就是出生以后及时诊断，尽早进行手术[ShouShu]、介入或者药物治疗。

　　数万元医疗费用把许多贫困儿童挡在医院[YiYuan]门外，新农合免费救治政策如同一场“及时雨”

　　湖南省岳阳县筻口镇的陈正军4个月时患了一场感冒，当地卫生院医生发现他心脏有问题，经岳阳市第一人民医院[YiYuan]确诊为室缺。“当时医生告诉我们，治好孩子[HaiZi]的病要花几万元，我们到哪里去弄这么多钱？”小正军的父母为难了。因为穷，给孩子[HaiZi]看病的事就耽搁了下来。

　　在湖南农村[NongCun]，像小正军这样的孩子[HaiZi]并不少见。该省儿童医院[YiYuan]院长祝益民告诉记者，全省现有先心病[XinBing]患者20余万名，每年仍以近5000名的速度递增。1万—4万元的医疗费用把许多贫困儿童挡在了医院[YiYuan]门外。

　　去年5月31日，湖南省新农合儿童先心病[XinBing]免费医疗救治活动正式启动。当地卫生院的医生从报纸上得知这一信息后，马上通知了陈正军的家长。令陈家人没想到的是，一分钱没交，孩子[HaiZi]就直接住到湘雅二院，直到手术[ShouShu]后康复出院，2.2万元的住院费用全部由岳阳县新农合报销。“如果不是政策好，我们这个家可能就散了。”孩子[HaiZi]的妈妈刘四荣告诉记者。

　　湖南省卫生厅副厅长方亦兵介绍，到目前为止，该省共实施农村[NongCun]儿童先心病[XinBing]免费手术[ShouShu]1509例，住院总费用为3162万余元，全部由新农合承担。今年，该省将对2000名先心病[XinBing]患儿实施免费救治，病种在原有基础上增加了4个——先天性肺动脉狭窄、主动脉缩窄、法洛氏四联症、完全性大动脉转位。在原有外科手术[ShouShu]治疗的基础上，对适宜病种增加介入治疗手段。同时放宽年龄限制，对14岁以内符合治疗指征的农村[NongCun]先心病[XinBing]患儿全面实施免费救治。原有3个病种的救治费用由新农合全额承担，新增4个病种由新农合补助80%，其余部分由民政救助承担。

　　“以农村[NongCun]儿童为重点人群的大病救助犹如一场大考。”方亦兵坦言，随着群众的健康需求越来越强烈，各种重大疾病救治需求和有限的救治能力之间的矛盾也日渐显现。

　　方亦兵说，最初之所以选择农村[NongCun]儿童先心病[XinBing]作为救助试点的切入口，主要考虑到先心病[XinBing]具有其特殊性：先心病[XinBing]治疗费用比较高，贫困家庭难以承受；先心病[XinBing]对于儿童的生长发育有很大的影响，就目前医疗水平和条件而言，若患儿能早期手术[ShouShu]治疗，成年后可与正常人无异；先心病[XinBing]治疗目前多依赖于外科手术[ShouShu]，方法成熟，并发症少，危险性低，术后远期效果好。但同时也要看到，其他重大疾病患者等待救治的情况也非常突出。新农合作为农村[NongCun]基本医疗保障制度，目前的筹资水平和保障能力仍十分有限。方亦兵希望，未来能拓宽农村[NongCun]大病救治的筹资渠道。

　　一位心胸外科专家的话也令人深思：现在农村[NongCun]孩子[HaiZi]患上先心病[XinBing]，治疗费用基本能得到保障，但来自城市居民家庭的孩子[HaiZi]，按医保政策只能报销两三成。这无疑是医疗保障制度中面临的又一新课题。

　　据卫生部统计，截至去年年底，全国共有3844名农村[NongCun]先心病[XinBing]患儿得到免费救治。今年，我国全面推开提高农村[NongCun]儿童大病保障水平工作。对于农村[NongCun]先心病[XinBing]患儿群体来说，这项惠民政策无异于一场“及时雨”。(记者 李红梅 田豆豆)