新华网杭州7月6日电(记者杨晓飞)12岁正是孩子们无忧无虑、茁壮成长的年纪，是对未来充斥向往和梦想的花季，但是对于杭州萧山区12岁的小男孩胡枫毅来说，横亘在他面前的注定是一条坎坷的人生之路。由于身患疾病，他没有痛感，不会出汗，高温天气给他带来的不仅仅是暑热，更是对性命的威逼。

　　12年来没有出过一滴汗

　　7月初的杭州烈日炎炎，已持续多日气温达到35摄氏度以上，正在进入一年中最热的时代。高温天气对于大多数市民来说只是一个头疼的问题，但是对于小枫毅来说却是一只扼在他咽喉上的爪子，随时都可能要了他的命，因为他患有一种相当罕见的病：先本性无痛无汗症。

　　由于先本性遗传基因杂乱，12年来小枫毅都没有出过一滴汗，若遇上持续高温的天气，他一步都无法踏出空调房间，否则就会因体温不断上升而有性命危险。“他每天要喝很多水来降体温，体内的水全靠尿液排出，因此每5分钟就要尿一次。”小枫毅的妈妈高丽娟难受地说，“白天还好，到了晚上，因为必需不停喝水不停小便，根本无法入睡，每天都休息得很不好。”

　　过去小枫毅家里没有空调，夫妻俩为了给小枫毅降温，想尽了各种方法：白天带儿子去商场超市避暑，回家后不停地给小枫毅洗澡；晚上，爸爸胡志仁骑摩托车带小枫毅出去兜风，因为摩托车开起来后的凉风会让他感到舒畅很多。几年前他们为小枫毅安装了空调，暂时解决了高温天降温的问题，现在夫妻俩最担忧的则是停电的风险。

　　高温还不是威逼小枫毅性命的唯一因素。记者在小枫毅家里看到，这名外表看起来与同龄孩子并无异样的少年身上包裹着多处纱布，膝盖侧面有肿得比拳头还大的包，皮肤上伤痕累累，这究竟是怎么回事？高丽娟解释说，小枫毅因为感受不到疼痛，所以缺少自我保护的意识，常常会有摔伤、碰伤、烫伤，有时候甚至“自残”。“天气热了以后，伤口容易发炎溃烂，我们每天都要给他换纱布清洗伤口。”

　　“只要活着就有愿望”

　　胡枫毅的父亲胡志仁告知记者：“在枫毅6岁以前，我们就发现他特殊怕热，尤其到夏天时还经常发烧，我们当时认为他只是体质比较弱，但是去过多次医院后他易发高烧的情形并没有好转，次数频繁之后我们就感到到可能有别的病因。”

　　小枫毅只上过很短时间的学，发现有病后只能辍学在家。2008年开端胡志仁夫妇带着小枫毅跑遍了杭州、上海和北京的各大医院，愿望能够找到治愈小枫毅的办法，然而得到的只有残暴的现实——一次又一次的绝望。“医生说，我儿子得的是先本性无痛无汗症，在全世界至今都没有根治的办法，唯一能做的就是保护小枫毅不受到损害，在高温天气时及时帮他物理降温。”高丽娟无奈地说。

　　几年前胡志仁夫妇带着小枫毅不断求医时，曾有医生断言这孩子活不过8岁，而如今小枫毅已经12岁了，是什么支持着这对朴实的夫妻将小枫毅抚育长大的呢？“医生告知我们这种病现在是治不好的，我们只能接收这个现实，但是我们从来没有想过放弃他，他是我的儿子啊，我认为只要活着就有愿望。”高丽娟的眼角泛着泪光。

　　“现在我每天都看护着他，防止他受伤，另外为他换纱布，喂他多喝水，不停地清洗扫除房间。”高丽娟表现多年来的护理已经让她有了相当的心理压力，产生了洁癖。“过会儿我会把你们记者碰过的地方都用消毒液清洗一遍，不是嫌你们脏，而是我总认为只要房间再清洁一些，孩子患病、伤口沾染的几率就会减小一些。能保护他的只有我，作为一个母亲我会尽一切保护他！”

　　当被问到对小枫毅的未来有什么等待时，高丽娟寻思了一会儿后轻轻地说：“只愿望我的孩子能够平安地活着，然后某一天医学水平发达了，能够找到治愈我孩子病的办法，我等待着那一天。”

　　将停电风险降到最低

　　高丽娟24小时在家看护着小枫毅，全家的收入主要依靠胡志仁每月2000元出头的工资。小枫毅每月改换纱布与药膏的费用就超过1000元，再加上夏天空调用电的费用，全家经济非常拮据。

　　7月5日，萧山区供电局通过当地媒体了解到小枫毅的情形后，敏捷行动起来，将小枫毅家所在社区的电路设为“重点保护对象”，可以得到医院等重点单位同等的待遇，将停电风险降到最低。同时，萧山区供电局还从扶贫款中拨出8000多元，购置了一台进口发电机，由党员服务队为小枫毅家免费上门安装，全力确保小枫毅家24小时不停电。

　　萧山区供电局新闻发言人陈雄说：“我们得知这孩子的情形后，局党组就召开会议讨论研究了相干问题，然后决定从电力供给保护和在紧迫情形下备用发电两方面，确保小枫毅的性命不会受到停电的威逼，尽我们所能，保护一个孩子的性命。”

　　萧山区供电局团委书记张俊对胡志仁夫妇说：“你们说对我们的辅助很激动，其实是你们先激动了我们。你们对孩子对性命不摈弃不放弃的精力，深深激动了我们每一位职工，我们衷心肠祝贺小枫毅能够健康成长。”

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