家住(青岛)崂山区栲栳岛社区11岁的王苁苁，从小患上了一种罕见病——粘多糖病，11岁的她看上去只有3岁，已经无法走路。由于孩子[HaiZi]生活不能自理，父母又离异，照顾苁苁的责任压在了年迈的祖父母身上。为了给她治病，爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]抱着一线希望花光了家里的所有积蓄。然而，医生告诉记者[JiZhe]，这种病是一种罕见的遗传病，目前并没有特效疗法，吃钙片、针灸根本没有用。“我们[WoMen]活着能照顾她，要是我们[WoMen]不在了，谁来照顾她？”6月27日，苁苁的爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]希望好心人能够帮帮他们一家。

　　“看到别人家的孩子[HaiZi]背着书包上学 ，我心里不知有多难受。

　　我和她爷爷[YeYe]年纪大了 ，身体也越来越不好。现在，我们[WoMen]还能照顾她。但再过几年，我们[WoMen]都不在了 ，孩子[HaiZi]可怎么办？”

　　——苁苁奶奶[NaiNai]

　　6岁时父母离异跟了爸爸

　　6月27日，崂山公安分局南窑派出所的民警来到了栲栳岛社区的王苁苁家里，并送去了油和米，民警说，他们特意来看望苁苁，苁苁是他们长期帮扶的对象。去年底，该派出所社区民警王国俊在大走访活动中，发现了患病的王苁苁。苁苁6岁时父母离异，法院将其判给了父亲，但父亲没有工作，没有经济能力抚养，便将孩子[HaiZi]放在已经年近七旬的爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]家里。

　　爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]为了给苁苁治病，花光了所有积蓄，十年来花了十几万元了，家里能变卖的贵重物品都变卖了。了解情况后，南窑派出所与苁苁结成了长期帮扶对象，多次给苁苁捐款，送学习用品等。

　　身高只有92厘米体重40斤

　　初见苁苁，记者[JiZhe]着实有点吃惊，11岁的女孩看上去只有3岁幼童那么大 。据介绍，苁苁的身高只有92厘米，体重只有40斤，其爷爷[YeYe]拉过孩子[HaiZi]的手和脚给记者[JiZhe]看，只见其肘关节和踝关节都突出变形，手和脚被抬起后都耷拉着，软绵绵没有力气。

　　苁苁站不住更别提走路，只有在别人的搀扶下，才能勉强挪动脚步，平时要么趴着要么坐着。“她手上也没劲儿，自己没法上厕所，裤子根本提不上去。手只能拿笔、遥控器等这些小东西，重的东西根本拿不起来。”爷爷[YeYe]说，孩子[HaiZi]一岁时就会走路了，但走路老是跌倒，医生说缺钙，他们就给孩子[HaiZi]补钙。但后来发现越来越严重，等苁苁三岁时，他们带她到青岛的各大医院检查，医生最后确诊是一种罕见的遗传病——粘多糖病。

　　每月吃200片钙片电视为伴

　　据介绍，苁苁的爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]靠种地和保险金生活 ，但仍省吃俭用给她治病，而苁苁的病并没有好转，反而越来越严重，现在，苁苁已经完全不能走路了。苁苁奶奶[NaiNai]告诉记者[JiZhe]，“从五岁起，孩子[HaiZi]就常年去针灸、吃钙片，光钙片每月就得吃200片。”

　　玩着民警给买的点读机，苁苁高兴地告诉记者[JiZhe]：“真好玩，这上面的数字我都认识，我想去上学。”由于生活不能自理，苁苁没法和同龄的孩子[HaiZi]一样去上学。“这么大的孩子[HaiZi]正是爱活动的时候，可她整天只能待在炕上。我们[WoMen]还得种地干活 ，年纪大了也顾不上她，只能每天把她一个人放在家里，电视是她唯一的伙伴 。”奶奶[NaiNai]说，“看到别人家的孩子[HaiZi]背着书包上学，我心里不知有多难受。”

　　苁苁很聪明也非常活泼开朗，喜欢讲话。奶奶[NaiNai]说，“别看她年纪小又不能走路，其实可聪明呢。家里的很多事她都放在心里，都提前盘算好然后提醒我们[WoMen]。”

　　就算能治好国内也没药，爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]——

　　我们[WoMen]不在了，孩子[HaiZi]怎么办？

　　“我和她爷爷[YeYe]年纪大了，身体也越来越不好。现在 ，我们[WoMen]还能照顾她。但是再过几年，我们[WoMen]都不在了，孩子[HaiZi]可怎么办？”奶奶[NaiNai]红着眼圈告诉记者[JiZhe]，“苁苁是个女孩，爷爷[YeYe]和爸爸都不方便照顾，想想将来我就害怕。”苁苁的奶奶[NaiNai]说，老两口唯一的心愿就是能把苁苁的病治好，“哪怕能让她生活自理了也行。但我们[WoMen]知道希望不大 ，医生告诉我们[WoMen] ，这种病很难治好，以后可能发展好也可能发展坏。”

　　“这种病是天生的，孩子[HaiZi]生下来就带致病基因，所以目前并没有治疗办法，针灸或吃钙片、维生素等根本不起作用。”青医附院儿科主任李堂介绍，“如果是条件好的家庭，可进一步区分是属于那种类型的病 ，在近十种类型中只有粘多糖病Ⅱ型经过治疗可以好转，但治疗这种病的药相当昂贵，可以算是医学上最昂贵的治疗，而且目前国内还没有这种药。”

　　“现在，我们[WoMen]老两口真的力不从心了，希望社会上的好心人看到我可怜的孙女后，能够帮帮我们[WoMen]，给我们[WoMen]指点一下。”苁苁的爷爷[YeYe]说，派出所民警经常来看望苁苁，给苁苁送学习用品送治病钱，这让他们一家非常感动 。南窑派出所所长王义亭告诉记者[JiZhe]，“派出所肯定会尽最大的力量帮助苁苁一家，但派出所的力量毕竟是有限的，希望社会上有更多的好心人来帮助他们。”

　　如果好心市民能够给苁苁提供帮助，可以拨打电话88810521联系苁苁一家。

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　　什么是粘多糖病？

　　“粘多糖病属于一种罕见的遗传病，是由遗传基因异常引起，发病率极低。但是如果孩子[HaiZi]的父母是这种致病基因的携带者，那么孩子[HaiZi]就有四分之一的发病可能性。”青医附院儿科主任李堂介绍说，粘多糖病又分为将近10种类型，就发展情况来看，大部分病情都是越来越坏。“患病的孩子[HaiZi]主要变化有体格发育障碍，骨头软绵绵的硬度不够，面貌丑陋，骨骼畸形，智能障碍等。”李主任说，“目前半岛地区几个城市的患者一般都打听着到青医附院来看这种病，我一年只接诊十例左右。”(半岛网-半岛都市报 记者[JiZhe] 高丽 通讯员 刘海青)