北京南城一个[YiGe]普通的居民小区，位于6楼的房间没怎么[ZenMe]装修，沙发摆在最明亮的窗户旁，54岁的李红(化名)的头被一根绳子牵引着，嘴巴下有一个[YiGe]器具接着她不断流下来的口水。看着记者到来，李红微微一笑。她女儿也笑着对妈妈说：“记者来看你了，你是我们[WoMen]的女版霍金。”李红还是笑。

　　李红是一名渐冻人。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体慢慢地一部分一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终是呼吸衰竭。

　　不过，这一切都是在渐冻人神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们[TaMen]能清晰地逼视着自己逐渐接近死亡的全过程。要说世界上最著名的渐冻人，那就是斯蒂芬·霍金了。这位享誉世界的杰出学者，用仅能活动的几个手指操纵一个[YiGe]特制的鼠标器在电脑屏幕上选择字母、单词来造句，写下不朽名著《时间简史》。

　　而根据中国医师协会[XieHui]不完全统计，目前中国大约有渐冻人20万。他们[TaMen]面临的不仅是身体上的无力，精神上也急需社会的关注。6月21日，即将迎来全球渐冻人日。让我们[WoMen]走近他们[TaMen]，融化他们[TaMen]渐冻的心。

　　发病

　　发觉使不上劲

　　医生说过不了三五年

　　寻访渐冻人并不容易。记者通过QQ群、中国医师协会[XieHui]的统计表等各种联系方式，最终才找到李红。她的要求是匿名和不拍照。李红的丈夫[ZhangFu]和女儿倒是很坦然：“我们[WoMen]接受采访，是希望社会上知道还有这么一个[YiGe]群体，让大家都来关心关心。”

　　李红歪坐在沙发上，如果不是头被一根绳子牵引着，她的脑袋就会耷拉下来，因为脖子上的肌肉已经萎缩，不能予以支撑。更让她难受的是，她如今已经丧失了语言能力。“她以前爱说爱笑，怎么[ZenMe]也没有想到得上这种[ZheZhong]病。”李红的女儿看着墙上父母的合影出神，那是她父母年轻时的照片，爸爸帅气，妈妈秀气。而现在[XianZai]妈妈生活已不能自理，爸爸也因为日夜操劳疲态尽显。

　　5年前李红就开始有这种[ZheZhong]病的征兆，“那时候她给自行车打气，怎么[ZenMe]都使不上劲儿，当时没怎么[ZenMe]在意，后来各个部位的肌肉都在萎缩，就到各大医院检查，后来人家说是这病。”李红的丈夫[ZhangFu]当时都觉得天快要塌下来了，因为医生说“过不了三五年。”如今回忆这一段，李红的丈夫[ZhangFu]很欣慰：“她坚持得还不错，这都过了5年了。”虽然李红现在[XianZai]就像一个[YiGe]婴儿一样需要照顾，但他们[TaMen]一家三口在一起还是很开心。“我们[WoMen]住六楼，没电梯，但是每到周末，我和我爸都要把我妈抬下去，去逛逛超市，她可喜欢逛了。”李红的女儿很是瘦弱，但是背起妈妈来，力气大得惊人。

　　为了给李红看病，他们[TaMen]原来还曾将房子出租，“一个[YiGe]月1500元，怎么[ZenMe]也是个收入。”李红的丈夫[ZhangFu]说，但是后来住在平房生活不方便，他们[TaMen]咬咬牙又搬回楼房。在治疗早期阶段，李红甚至想过跳地铁，“她就是不想连累我们[WoMen]。”

　　“这种[ZheZhong]病最可怕的就是不可逆，现在[XianZai]吃药治疗什么的都是延缓生命。”李红的女儿说起这些来，眼睛紧盯着窗外。目前，李红是中国医师协会[XieHui]“融化渐冻的心”公益项目的受援者，每月将近4000元钱的药暂时由该项目提供，不过这个援助即将到期。“我们[WoMen]就是砸锅卖铁，这药也得吃下去，延缓一天是一天。”李红的丈夫[ZhangFu]看着曾经秀美的妻子，他知道这一辈子他们[TaMen]注定要在一起，“虽然有时候也想，怎么[ZenMe]是我们[WoMen]家摊上了这种[ZheZhong]病。”

　　全凭家人摸索

　　保姆看了都摆手说不干

　　照顾

　　每晚都要起来两三回给爱人翻身，李红的丈夫[ZhangFu]已经习惯了这种[ZheZhong]日子。但将近60岁的他明显感觉到精力大不如前，“以前她自个能动的时候，我起码能睡个囫囵觉，现在[XianZai]不行，晚上给她翻完身后，我也不能很快入睡。”

　　如何照顾渐冻人是一个[YiGe]新的课题，对于李红这个家庭来说，一切也是在摸索中进行。“我们[WoMen]特别希望渐冻人家属能经常见见面，交流一下怎么[ZenMe]照顾病人，毕竟这种[ZheZhong]病谁也没遇到过。”李红的丈夫[ZhangFu]说，曾经他感到特别疲惫，想咬咬牙找个保姆，但是保姆来了看到李红，就摆手表示不干。也有志愿者来到李红家，但也只是帮忙打扫卫生，“忙乎了一天也就走了。”

　　就这样，李红的丈夫[ZhangFu]和女儿在实践中摸索到了多种方法：“头不能老耷拉着，我们[WoMen]就用绳子牵引着；口水老流着，我们[WoMen]就用一个[YiGe]可以挂在脖子上的容器接着；洗头时有一种头箍可以把头发都拢住，洗发液也不会流到脸上……”

　　对于渐冻人来说，到了后期会逐渐丧失吞咽功能。李红的丈夫[ZhangFu]特别强调说：“胃造瘘手术如果能早做，一定要早做，这样喂水就可以直接喂到胃里面，不然从嘴里喂，会呛着。”

　　同样，对于渐冻人来说，后期的呼吸也会成为问题，呼吸机不可少。中国医师协会[XieHui]“融化渐冻的心”项目办公室主任黄敏提醒渐冻人家属：“呼吸机能早用还是要早用。”

　　一个[YiGe]月4000元的药费

　　这些药全都不在医保范围内

　　压力

　　李红的丈夫[ZhangFu]现在[XianZai]已经办了内退手续，每月能领取1500多元，李红的单位也给李红发放了退休金，每月两千多，而这些加起来都不够一瓶药的钱，而这瓶药将近4000块，够吃一个[YiGe]月。

　　“我们[WoMen]现在[XianZai]这些药都要自费，因为都不在医保范围之内。”李红的丈夫[ZhangFu]说。而用上了呼吸机的渐冻人面临的费用问题更是棘手。一位家属在QQ群里向记者介绍，他的爱人现在[XianZai]一天20个小时都离不开呼吸机，“吃饭时像打仗，摘下面罩半个小时内，就得以最快的速度把稀饭、面条之类的流食喂给她，慢一点儿她就喘不上气来，呼吸机离不开电源，如果停电了就得给她做胸外按压。”这位家属说，呼吸机花了3万多元，每年还要花小2000元更换面罩和输氧管，这些都得自己掏，要不是药费能得到减免，真不知道这日子该怎么[ZenMe]过。

　　黄敏说，呼吁将药品纳入医保是不少渐冻人家属的心声，每年“两会”上她们也希望把这种[ZheZhong]声音传出去。

　　中国医师协会[XieHui]“融化渐冻的心”项目已经扩大了药品救助范围。另外，还要推动开办家属居家护理培训班、支持沟通辅助工具研发，特别是对于患者日常交流困难问题，相关科研专家已经研制出了患者电脑辅助沟通工具。同时还要协助建立呼吸机、轮椅等辅助工具的租借计划，减轻患者医疗负担。目前协会[XieHui]还在争取推动成立“渐冻人”公募基金。

　　盲区

　　家属需精神疏导

　　这是全家人的一场硬仗

　　北京东直门以东一座办公楼内。中国医师协会[XieHui]“融化渐冻的心”社会公益项目办公室内，电话在响个不停，都是渐冻人家属来咨询的电话，“他们[TaMen]迫切需要帮助。” 如今该项目已登记了全国3000个患者的基本信息，而根据保守估计，全国大约有20多万渐冻人，“这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。”而在QQ群里，记者了解到，有一些渐冻人早期不知道是何种病，到处求医，但是各路医生告诉他们[TaMen]的却是不一样的诊断结果。有一些病人甚至开始相信游医。黄敏针对这种[ZheZhong]情况特别强调说，还是要到正规大医院诊治。

　　黄敏说，面对这种[ZheZhong]不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过就退群了。

　　黄敏回忆说，渐冻人家属找到她经常会哭得稀里哗啦，精神崩溃，“渐冻人和他的家人们靠的是坚强的意志，得这个病就像是全家一起打一场硬仗！” 在黄敏看来，除了治疗上亟待有力的帮扶外，对于渐冻症家庭的情感关怀和精神支持也是非常迫切的事，“在日本有一个[YiGe]全国性的渐冻人协会[XieHui]，经常会聚在一起搞活动，行动困难的渐冻人也能够通过他们[TaMen]的帮助，接触到外面的事物，同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。这事和呼吁医保同等重要。”本报记者 于建