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青岛自闭症患儿母亲讲述十年心路历程--中国国情网
2011-10-05

  中新社青岛9月3日电 题:青岛自闭症[ZiBiZheng]患儿母亲讲述十年心路历程

  作者 修建华 牛晓娜

  “拥有一个自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi],并不是一件丢人的事,”青岛以琳自闭症[ZiBiZheng]康复教育机构发起人、校长方静对记者说,“我以我儿子为骄傲,他是个自律、自强、有爱心的好孩子[HaiZi]”。

  方静的儿子,三岁时被发现患有自闭症[ZiBiZheng],四岁时语言功能开始退化,不能独自上学,不能与人交往。经过方静18年的悉心照顾,现在他是澳门大学金融系大二的学生,乐观阳光的他会一口流利的英语,时常帮助一些需要帮助的自闭症[ZiBiZheng]患儿,他被誉为自闭症[ZiBiZheng]患儿“康复的奇迹”。

  3日,方静向记者讲述了她十几年来陪伴儿子康复的经历。

  曾一度生活在“黑暗中”

  她的儿子6岁时不能独自上学,方静陪读了整整四年。方静说,这段时间,她每天看到自己的孩子[HaiZi]和正常的孩子[HaiZi]差距之大,令她十分痛苦,一直生活得很黑暗。她从不敢在阳光底下走,家里从不出现强光,也很少与别人交往。

  渐渐地,她开始觉得她儿子很好,他很快乐,既然每个人都有自己生命的形式,她就可以接纳这样的儿子。方静告诉记者:“是对儿子的接纳使我渐渐走出黑暗重新阳光起来”。

  放弃事业专心陪伴孩子[HaiZi]

  方静曾经是青岛大学的教授,拥有令人羡慕的职业。自从得知孩子[HaiZi]患上自闭症[ZiBiZheng]后,她毅然决定放弃自己的事业,全天候陪伴在孩子[HaiZi]身边。

  “我最自豪的是,我完全能读懂我的孩子[HaiZi],18年来我学习完全地接纳他,从接纳到尊重他。”方静说,她不停地想要为儿子做更多的事,从他幼儿园的同伴、小学同学、大学朋友到他的老师,她从不隐瞒孩子[HaiZi]的病情,很勇敢的面对他们,告诉所有可以帮助他的人,怎样才能帮到他。

  创办机构帮助更多患儿

  11年前,因为几个自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi]没有地方上学,方静和几个家长租了套二居室的房子,雇了3个人,让孩子[HaiZi]在里面学习。令方静没有想到的是,这个“家庭式”的幼儿园发展到今天,已经变成每年接纳300多个自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi]、拥有100多位老师的庞大规模。而且以琳学校的康复率已经达到15%-20%,居世界领先水平。

  方静说,接触了更多的自闭症[ZiBiZheng]患儿家庭后,让她自己慢慢有了责任感和使命感。她希望能通过她们的努力,使中国的康教机构联合起来,帮助更多的自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi]。

  患儿家长应被外界理解

  作为一个自闭症[ZiBiZheng]患儿的妈妈,方静坦诚通过这18年的康复历程,她深知自闭症[ZiBiZheng]的确是非常严重的疾病,不明原因也没有治疗的方法。她认识到自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi]的家长,最需要的是被理解。

  学校的理解、邻居的理解、同事的理解、领导的理解。方静说,“只有理解,才能接纳孩子[HaiZi]。这些自闭症[ZiBiZheng]的孩子[HaiZi]同样是尊贵的生命,他们不应该被歧视,应该被重视。他们承受了更多的痛苦,应该给他们更多的爱。”

  呼吁全社会提高重视

  据不完全统计,在中国自闭症[ZiBiZheng]发病率已占各类精神残疾的首位。全国自闭症[ZiBiZheng]患儿人数已达100多万,其中学龄前儿童10.4万人,且发病率在逐年上升,其中约三成孩子[HaiZi]因缺钱、无人照料等原因错过康复机会。

  方静想告诉家长们,如果发现孩子[HaiZi]不会讲话、没有亲情感、眼光不能对视、兴趣比较狭窄时,要警惕,不能寄希望于长大就能好转。如果已经发现孩子[HaiZi]是自闭症[ZiBiZheng],更不能自暴自弃,请耐心地重新学一门专业,勇敢面对现实,尽可能地帮助孩子[HaiZi]。

  最后方静呼吁社会公众:“请理解我们,接纳我们,自闭症[ZiBiZheng]其实并不那么可怕。如果你伸出友爱的手,他们会变得更幸福。我的儿子能有今天,就是因为我们身边有一群接纳他的人。”(完)